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Tag 345/283 – Sonnet 2

13. Juli 2019 · 1 Kommentar

Heute habe ich erfahren, dass eine neue Generation meines Audioprozessors von Med-El auf dem Markt ist: Der Sonnet 2. Dieser Audioprozessor ist natürlich mit meinem Implantat kompatibel und bietet den großen Vorteil, dass eine direkte Bluetooth-Verbindung mit dem Smartphone hergestellt werden kann. Dieses Feature vermisse ich schmerzlich – ich muss bei meinem Sonnet 1 entweder einen Kopfhörer oder eine sogenannte Teleschlinge verwenden (hier habe ich genauer beschrieben, welche Anschlussmöglichkeiten es gibt). Ursprünglich wollte ich mich deshalb für Cochlea anstatt Med-El entscheiden, habe dann aber wegen einiger anderer Gründe doch zu Med-El gegriffen.

Ehrlich gesagt ärgere ich mich etwas, dass so kurz nach meiner Implantation eine neue Generation des Soundprozessors herausgekommen ist – und dass diese neue Generation etwas kann, was für mich einen großen Vorteil bedeutet. Natürlich hat mir das vor meinen Operationen niemand gesagt. Med-El möchte ja nicht, dass sich potentielle Patienten für einen längeren Zeitraum nicht implantieren lassen, weil sie auf ein neues Gerät warten. Aus unternehmerischer Sicht kann ich das sehr gut verstehen und dem Unternehmen deshalb auch nicht böse sein.

Ich hätte mit der Operation auch nicht gewartet, bis dieser Prozessor auf dem Markt ist. Im letzten Jahr habe ich soviel neues gehört und erfahren – und für diese Erfahrung bin ich Med-El und meinen behandelnden Ärzten enorm dankbar. Jeder Tag mit Cochlea-Implantat war für mich bislang ein enormer Gewinn an Lebensqualität. Vielleicht hätte ich die Entscheidung für ein Cochlea-Implatat auch verschoben, bis der neue Prozessor da ist – wenn ich gewusst hätte, dass es in diesem Jahr ein Update gibt. Und wäre noch ein Jahr länger mit schlechtem Hören unterwegs gewesen – und hätte mich dann doch wieder gegen eine Operation entschieden.

Der Zeitpunkt war richtig und ich bin mit meinen elektronischen Ohren enorm glücklich – das ist das einzige, was zählt. Die neuen Prozessoren werde ich erst in 5 oder 6 Jahren bekommen können, wenn die alten zu verschlissen sind. Bis dahin muss ich mit einer etwas komplizierteren Handhabung bei der Konnektivität leben – und ich lebe gut damit, auch wenn das ganze elektronische Geraffel, das ich manchmal mit mir führen muss, doch sehr nervt. Aber das ist ein kleiner Preis für ein sehr großartiges Hörerlebnis. Insofern ärgere ich mich nur ein kleines bißchen.

Außerdem gibt es von Med-El jetzt den AudioLink – eine Fernbedienung, mit der man die Verbindung zum Smartphone oder Fernseher auch ohne Teleschlinge erzeugen kann. Ich werde mich in den nächsten Tagen mal informieren, wie das genau geht, was es kostet und ob die Krankenkasse die Kosten dafür übernimmt. Da der einzige Mehrwert hier höherer Komfort ist, wird das eher nicht klappen. Aber einen Versuch ist es wert.

Tag 320/258 – Hörpate

18. Juni 2019 · 1 Kommentar

Med-El hatte mich kürzlich angefragt. ob ich Interesse daran hätte, als ‚Hörpate‘ aktiv zu werden. Hörpaten sind Cochlea-Implantat-Träger, die mit Med-El-Geräten versorgt sind und die als Ansprechpartner für hörgeschädigte Personen bereitstehen, die ebenfalls ein Hörimplantat in Betracht ziehen. Dafür gibt es eine Website von Med-El, auf der man sich die Profile der zur Verfügung stehenden Hörpaten anschauen und diese direkt kontaktieren kann. Die Hörpaten bekommen für ihr Engagement eine kleines monatliche Aufwandsentschädigung.

Nach reiflichem Überlegen habe ich mich dazu entschieden, dies zu tun. Für mich waren die Erfahrungen anderer CI-Träger enorm wichtig bei meiner Entscheidungsfindung. Ich hätte diesen Schritt ohne Erfahrungsberichte von anderen nicht gewagt. Auch deshalb versuche ich in Selbsthilfegruppen auf Facebook und mit diesem Blog anderen Betroffenen Mut zu machen, den Schritt zum CI zu wagen. Über die Hörpaten-Website kann ich Menschen erreichen, die mein Blog nicht kennen oder nicht auf Facebook unterwegs sind. Und vielleicht kann auch auch auf diesem Kanal Mut machen und Informationen weitergeben, welche die Entscheidungsfindung positiv beeinflussen können.

Für mich war etwas problematisch, dass ich damit ein Stück meiner Neutralität verliere. Ich habe dies intensiv mit den verantwortlichen Personen bei Med-El diskutiert. Dieses Engagement verpflichtet mich nicht dazu, andere CI-Hersteller wie Cochlea, Advanced Bionics oder Oticon schlechter zu stellen als Med-El. Es geht darum, Menschen die Angst vor der Entscheidung zu einem Cochlea-Implantat zu nehmen. Ich werde niemandem raten, auf jeden Fall ein Implantat von Med-El zu wählen. Alle Systeme haben Vor- und Nachteile und ich denke, dass man mit jedem System hervorragend hören kann. Im Sprachverständnis gibt es insgesamt nur wenig unterschiede und ich habe Freunde, die sowohl mit Cochlea als auch mit Advanced Bionics versorgt sind und damit nicht nur Sprache hervorragend verstehen, sondern auch Musik hören können.

Die Frage, welches Implantat man wählt, muss jeder für sich selbst beantworten – zusammen mit den Ärzten, welche die Operation durchführen. Was ich aber ohne schlechtes Gewissen machen werde, ist meine durchweg positiven Erfahrungen mit meinen Implantaten von Med-El weiter zu geben. Sollte ich mich jemals dazu gedrängt fühlen, andere hörgeschädigte Menschen in Richtung Med-El drängen zu müssen, werde ich dieses Engagement mit sofortiger Wirkung beenden.

Tag 305/243 – Feucht

7. Juni 2019

Seit einiger Zeit habe ich enorme Probleme mit Feuchtigkeit in meinen Soundprozessoren, wenn ich schwitze. Die Spulen meiner Soundprozessoren liegt direkt auf der Haut, da ich eine Glatze trage und meinen Kopf regelmäßig rasiere. Leider wächst schon seit meiner späten Jugend nicht mehr genug auf meinem Kopf, um eine andere Frisur mit einem halbwegs vertretbaren Coolnessfaktor tragen zu können. Der Schweiß tropft also direkt auf Spule und gelegentlich auch auf den eigentlich spritzwassergeschützten Soundprozessor, anstatt in den Haaren hängen zu bleiben.

Dies hat zur Folge, dass die Soundprozessoren nach einiger Zeit – manchmal schon nach einer halben Stunde, manchmal etwas später – den Dienst versagen. Entweder übertragen sie gar nicht mehr – ich höre dann den Signalton, dass die Batterie sich leert, bevor sich das Gerät abschaltet (auch bei frischen Batterien), oder ich habe starke akustische Verzerrungen. Das ist unangenehm.

Zwar habe ich für jeden Soundprozessor eine elektrische Trockenbox bekommen, in die ich die Geräte fast jeden Abend hineinlege. Dieser Trockenprozess dauert aber mindestens zwei Stunden. Wenn ein Soundprozessor tagsüber ausfällt – beispielsweise beim Schlagzeug oder Tennis spielen, bin ich circa zwei Stunden gehörlos.

Beim Tennis habe ich versucht, Sport-Kopftücher zu tragen – aber die verstärken das Problem eher nur, weil die Spule darunter liegt und sich zusätzlich zur Feuchtigkeit auch noch Hitze staut, die zu einem noch schnelleren Aussetzer führen.

Es gibt für meine Soundprozessoren samt Spule zwar ein Water-Kit, das die Geräte zuverlässig vor Feuchtigkeit und Wasser schützen soll, aber dies ist recht aufwändig aufzubringen. Außerdem brauche ich dafür andere Batterien, die keine Luft benötigen und die eine deutlich kürzere Lebensdauer haben.

Ich bin derzeit etwas ratlos, wie ich das Problem in den Griff bekomme. Insbesondere an heißen Sommertagen, an denen ich sehr aktiv bin, stoßen die Geräte im Hinblick auf den Feuchtigkeitsschutz viel zu schnell an ihre Grenzen. Falls jemand Tipps oder Ideen hat, wie man das Problem lösen oder mindern kann, wäre ich für Kommentare unter diesem Beitrag sehr dankbar.

Tag 294/232 – Defekt

23. Mai 2019

Heute bemerke ich, dass mein linker Soundprozessor defekt ist. Beim Wechsel der Mikrofonabdeckung, die alle drei Monate empfohlen wird, weil Staub und Schmutz dieser Abdeckung auf Dauer zusetzen, scheint ein kleiner Plastik-Nippel abgebrochen zu sein. Die Folge ist, dass die Abdeckung nicht mehr akkurat auf dem Soundprozessor sitzt und Feuchtigkeit und Schmutz in das Gerät eindringen können.

Also rufe ich bei der Med-El-Hotline an und schildere das Problem. Es wird versprochen, am nächsten Tag einen Kurier zu schicken, der ein Ersatzgerät vorbeibringt und das defekte Gerät dafür mitnimmt.

Genaus dies ist am folgenden Morgen auch der Fall. Ich bin allerdings etwas verwirrt, als am späten Vormittag ein Kurier erscheint, der zwar das defekte Gerät abholen will, aber keinen Ersatz dabei hat. Offenbar wurde ein weiterer Kurier beauftragt, das Ersatzgerät zu liefern.

Da ich nicht sicher bin, wann das Ersatzgerät eintrifft und auf mein zweites elektrisches Ohr nicht verzichten möchte, händige ich den defekten Soundprozessor nicht aus, sondern warte auf den zweiten Kurier, der dann tatsächlich am Nachmittag bei uns klingelt, ein neues Gerät mitbringt und das alte in Empfang nimmt.

Der Ersatzprozessor ist bereits auf mein Implantat im linken Ohr codiert und eingestellt; ich muss ihn lediglich die Fernbedienung koppeln und kann dann direkt loshören. Einfacher geht es wirklich nicht!

Tag 200/138 – Nachjustierung

18. Februar 2019

Heute vormittag geht es zur Anpassungssitzung meiner Soundprozessoren im Deutschen Hörzentrum Hannover. Dabei werden die Einstellungen meiner Soundprozessoren überprüft und optimiert, es findet eine ärztliche Untersuchung statt und auch ein Sprachtest steht auf dem Programm. Dieser Termin findet drei, sechs und zwölf Monate nach der Erstanpassungswoche statt; anschließend wird in einen jährlichen Turnus gewechselt. Bei Bedarf kann ich natürlich zusätzliche Termine vereinbaren.

Ich nehme diese Termine gerne wahr und freue mich darauf. Mein Hören wird mit jedem Termin besser und überhaupt ist alles, was ich in der MHH Hannover und im Deutschen Hörzentrum Hannover erlebt habe, für mich sehr positiv behaftet. Ich hätte nie gedacht, dass ich mal gern in ein Krankenhaus oder zu Nachuntersuchungen gehe. Aber wenn man sein Gehör so schnell und so weitreichend wiedererlangt wie ich, dann sind mit diesem Ort nur positive Erinnerungen verbunden.

Es geht los mit der Anpassungssitzung bei meinem Audiologen. Ein paar Frequenzen werden nachjustiert, um eine gleichbleibende Lautstärke über das gesamte Frequenzband zu erzielen. Dabei bekomme ich jeweils vier Töne unterschiedlicher Tonhöhe vorgespielt und muss angeben, welche Töne lauter oder leiser sind als andere. Das ist insbesondere bei hohen Tönen gar nicht so einfacher, denn diese werden generell lauter empfunden als tiefere Töne. Nach dieser Feinjustierung bin ich aber noch nicht ganz zufrieden, weil die Zischlaute und Konsonanten etwas zu leise sind. Also werden die höchsten Frequenzen wieder etwas höher gestellt. Im Endeffekt ergibt sich damit ein tolles Klangbild und ich habe das Gefühl, noch besser verstehen zu können als vorher.

Ich lasse mir außerdem ein Programm für laute Musik programmieren, weil ich in Diskotheken und auf Konzerten, bei denen es über 100 dB geht, akustische Verzerrungen habe. Die Soundprozessoren sind für einen Lautstärkebereich von 20-80 Dezibel optimiert. Dies ist der Bereich, der für Sprachverständnis und Alltag am wichtigsten ist; dementsprechend wird dafür die meiste Rechenleistung der Computer auf meinen Ohren bereitgestellt. Lautstärken über 100 dB sind eher ein Ausnahmefall; die Soundprozessoren haben deshalb nicht die volle Rechenleistung für diesen Bereich. Auch die Leistungsfähigkeit der eingebauten Mikrofone ist begrenzt. Letztendlich kann ich zwar immer noch deutlich besser hören als mit Hörgeräten, aber dennoch klingt alles ein bißchen verzerrt – in etwa wie ein Verstärker, der voll im Anschlag ist. Ich bin gespannt, ob sich dieses neue Hörprogramm bei hohen Lautstärkepegeln besser schlägt.

Anschließend geht es direkt zum Sprachtest. Es werden beide Ohren – oder besser gesagt elektrische Ohren – getestet und das Ergebnis fällt hier insgesamt sehr zufriedenstellend aus. Zahlen testen wir übrigens gar nicht mehr, weil ich hier problemlos auf 100 % Sprachverständnis komme. Beim Noise-Test wird ein Störgeräusch eingespielt, das 10 Dezibel leiser ist als die Sprache selbst.

Freiburger Einsilber: links 55 %, rechts 85 %,zusammen 85 %
HSM Satztest in Ruhe: links 83,01 % (rechts und zusammen nicht getestet, da schon beim letzten mal knapp unter 100 % lag)
HSM Satztest in Noise: links 30,18 %, rechts 19,81 %, zusammen 55 %

Beim Noise-Test auf dem rechten Ohr habe ich komplett die Konzentration verloren; hier lag ich vor drei Monaten schon bei über 40 %. Das ist ärgerlich, aber kein Grund zur Sorge; solche Ausrutscher bedeuten nicht wirklich, dass das Hören schlechter geworden ist. Insgesamt ist mein linkes Ohr deutlich besser geworden und rückt immer näher an das zwei Monate früher implantierte heran. Mit beiden Ohren höre ich hervorragend und es gibt eigentlich nur noch bei der Störschall-Situation noch Verbesserungsbedarf.

Anschließend geht es zur ärztlichen Untersuchung. Wie nicht anders erwartet ist alles bestens und ich bin schon nach 10 Minuten wieder draußen.

Nach dem Mittagessen statte ich dem Med-El-Center im Deutschen Hörzentrum noch einen Besuch ab und lasse dort die Funkempfänger für meine Soundprozessoren lauter stellen, die ich für die Verwendung der Tischmikrofone benötige. Auch ein Kabeltausch steht auf dem Programm, weil mein linker Soundprozessor manchmal einen leichten Wackelkontakt hat. Dann bin ich fertig.

In der Innenstadt treffe ich am Nachmittag eine sehr nette Frau, die ich im CI-Forum auf Facebook kennengelernt habe und die in dieser Woche ebenfalls ein Cochlea-Implantat bekommt. Es ist immer toll, sich mit anderen und kommenden CI-Trägern auszutauschen und ich hoffe, dass ich Alessandra etwas von ihrer Nervosität nehmen kann. Ich selbst war vor beiden Operationen auch sehr aufgeregt und kann mich gut in ihre Situation hineinversetzen.

Etwas schwierig ist für mich immer, dass meine Hörgeschichte mit den Cochlea-Implantaten ungewöhnlich ist und vermutlich das Optimum darstellt, dass nach einer solchen Operation zu erwarten ist – sowohl im Hinblick auf den Hörerfolg als auch auf die Geschwindigkeit. Warum es bei mir so gut und schnell geklappt hat, weiß ich nicht – das kann niemand sagen. Die Erwartungen, die ich bei anderen CI-Patienten erwecke, sind natürlich sehr hoch und umso größer mag hinterher die Enttäuschung sein, wenn der Hörerfolg nicht so schnell und so groß ist und auch die Operation nicht so schnell und gut verkraftet wird wie bei mir.

Jeder Mensch ist unterschiedlich und auch jede Operation. Ich war nach der ersten Implantierung sehr schnell wieder fit; nach der zweiten dauerte es länger. Ich hatte weder Schwindel noch Geschmacksverlust noch Tinnitus oder starke Schmerzen – all das kann aber durchaus passieren. Und die wenigsten Patienten hören mit einem Cochlea-Implantat auf Anhieb gut. Manche brauchen Monate, um Sprache zu verstehen – oder sogar noch länger. Bei einigen wenigen klappt es nie.

Ich selbst hätte den Schritt zum Hörimplantat nicht gewagt, wenn ich nicht selber Erfolgsstorys gelesen hätte, die mir gezeigt haben, das möglich sein KANN. Dass es bei mir auch so gut läuft habe ich nicht erwartet. Und das sollte auch niemand, der ein Hörimplantat bekommt.